Keskoslapsen syntymä on haava

Mion ja Mariuksen syntymän jälkeen kuulumisten kertominen siirtyi oikeastaan kokonaan ig:n puolelle, ja tämä blogi on saanut viettää hiljaiseloa. Nyt on kuitenkin aika aktivoida taas tämäkin kanava. Lopetin Mami&Momo-tilin päivittämisen Instagramissa, ja niimpä alankin siirtämään siellä julkaisemiani kuvia ja tekstejä talteen tänne blogin puolelle uutena postaus-sarjana. Samalla on oiva tilaisuus käydä läpi tätä hurjaa vuotta ja kaikkia vaiheita, joiden kautta on tähän päivään tultu. Paljon on vielä sisälläni asioita ja tunteita, kipua ja tapahtumia jotka vaativat sanoittamista ja uloskirjoittamista. Olen vasta aloittanut toipumisen. Uskon, että kuluneen vuoden tapahtumien kertaaminen auttaa ja eheyttää minua.  

Päivämäärällä ja " " -merkeillä varustetut kuvatekstit ovat kirjoituksiani IG:stä (joita ei kylläkään tässä postauksessa taida juuri olla). Tähän harmaaseen "leipätekstiin" kirjoitan ajatuksia ja fiiliksiä joita minulla herää nyt tänäpäivänä noita aikoja muistellessa. Myös ilman päivämäärää olevat kuvatekstit olen kirjoittanut nyt tätä postausta kirjoittaessani. Laitan postauksiin fiiliksen mukaan myös ig:ssä aiemmin näkemättömiä kuvia. 

No niin, aikamatka viime kevääseen alkakoon!

Tässä ensimmäisessä postauksessa palaamme Naistenklinikalle ja vastasyntyneiden teho-osastolle.

Pienet poikamme ovat juuri syntyneet. 💛

"Minä olen ihme,
suuri ihme
ja kiitän sinua siitä!"
(14.3.2018)

Nyt jälkikäteen kun nuita ensimmäisiä päiviä ajattelee ja muistelee, on kaikki enemmän tai vähemmän kaaosta ja sumua. Muistan välähdyksiä sieltä täältä, mutta tarkkaa kronologista järjestystä asioiden kulusta en osaa varmuudella sanoa. 

Ensimmäiset päivät olimme aika shokissa. Vaikka olimme koko raskausajan tienneet että lapsemme tulevat syntymään keskosina ja luulimme valmistautuneemme siihen, huomasimme olleemme väärässä...

MIKÄÄN ei valmista vanhempaa kohtaamaan keskeneräisenä syntynyttä lastansa.

Korkeintaan aiempi kokemus keskosuudesta voisi kenties auttaa siinä alkuvaiheen shokissa.

Jo teho-osasto ympäristönä on shokeeraava monine piipittävine ja vilkkuvine laitteineen, puhumattakaan niistä tunteista joita koet nähdessäsi lapsesi kaikkien laitteiden keskellä  kauhistuttavan pienenä, laihana ja hauraana, iho punaisena ja läpikuultavana, kytkettynä ties kuinka moneen piuhaan ja letkuun. Ja tietäen, että ilman nuita laitteita lapsesi kuolisi. 

Tämän verran näin lapsistani tavatessani heidät ensi kertaa.
Kuvat on otettu noin klo 17:30, ja vauvat ovat 6,5 tunnin ikäisiä.
Kuvat ovat käsittelemättömiä ja ne kertovat hyvin, minkä värisiä pojat syntyessään olivat. Ihon ohuus ja läpi kuultavat verisuonet eivät kuitenkaan näy kuvista. Lisäksi iho oli kauttaaltaan täynnä väritöntä untuvaista karvaa.
Hämmästyttävää oli kuinka nopeasti iho kuitenkin paksuuntui ja sai normaalin terveen ihon värin.

Meille vanhemmille rankimpia olivat päivät jolloin vauvat olivat kytkettynä hengityskoneeseen.
Hengityskoneen putki kulkee äänihuulten läpi, joten lapsi ei voi äännellä.
Vain monitorien lukemista ja vauvan kasvojen ilmeistä pystyt päättelemään, milloin hän itkee:
Monitori kilkattaa ja vilkuttaa valoa, huomaat että vauvan pulssi huitelee 180:n tienoilla. "Hän itkee", arvaat ja kiiruhdat kaapin luokse. Ja kyllä, sen mitä letkujen ja peittojen alta pystyt ylipäätään kasvoja näkemään, huomaat niiden kurtistuneen itkuun. Pienet kädet ja jalat nykivät, huitovat ilmaa, letkut heiluvat.
Desinfioit omat kätesi, painat lämpöverhon päälle jottei pikkuisella tulisi kylmä avatessasi keskoskaapin luukut; kaksi luukkua, joista voit pujottaa kätesi kaapin sisälle. Kaksi pientä luukkua, joiden kautta voit olla kosketuksissa lapseesi, asettaa kätesi lapsesi pään ja vartalon päälle, rauhoittaa huitovat kädet ja jalat kämmeniesi suojaan. Nuo pienet, ohuet kädet ja jalat, ne mahtuvat kämmentesi suojaan helposti. Silittää tai hyväillä et lastasi voi, keskeneräisenä syntyneen lapsesi keskushermosto on niin kehittymätön että silitys tuntuisi hänestä kipuna. Sen vuoksi vain pidät käsiäsi paikoillaan, pidät pientä lintuasi kämmentesi suojassa. Pidät häntä kämmentesi suojassa ja rukoilet mielessäsi, että hän lakkaisi itkemästä. Rukoilet, sillä et kestä sitä avuttomuuden tunnetta joka sinut valtaa.
Rukoilet, ja ehkä laulat jotain rauhoittavaa lapsellesi, mikäli pala kurkussa ei estä äänesi vapinaa...

Se oli oikeesti aika järkyttävää. Itku tulee edelleen kun nuita hetkiä muistelee...
Mariuksen kohdalla se kaikki tuntui erityisen raskaalta, sillä hän tarvitsi hengityskoneessa ollessaan samaan aikaan myös sinivalohoitoa. Näkymä keskoskaappiin oli aivan epätodellinen; sinisenä hohkaava muovilaatikko jossa makaa yksinään laiha ruipelo olento raajat nykien, mustat laput silmillä.
Katsot sitä säälittävää, sydäntäsärkevää näkyä, ja ajattelet:
"Tuossa on minun lapseni."
Voi se pohjaton avuttomuuden tunne, jonka kanssa siinä kaapin äärellä seisot...

Ja voi te kaikki äidit ja isät jotka juuri tällä hetkellä jossain päin Suomea ja maailmaa seisotte parhaillaan oman lintunne kaapin äärellä, seisotte ja toivotte ja pelkäätte, ja tuo avuttomuuden musta matto on seurananne, se painaa raskaana harteitanne niin ettette tiedä, kuinka kykenette jatkamaan eteenpäin.
Voi, minä ajattelen teitä juuri nyt, ja minulla ei ole teille sanoja.
Mutta minä ajattelen teitä.

Vauvat tarvitsivat sinivalohoitoa useina päivinä ensimmäisen 1,5 viikon aikana.

Meille oli etukäteen kerrottu, että vauvat saattaisivat tarvita alkuun hengityskonetta. Jotenkin sitä oli ajatellut että se hengityskoneen tarve olisi aivan heti aluksi, heti syntymän jälkeen. Molemmat pojat kuitenkin pärjäsit ensimmäisenä päivänä nasaalissa (=cpap), eli ylipaineputkella, joka pakottaa hapen keuhkoihin.

(Nasaaliin kuuluu nenänreikiin asettettavat "tötsät", eli prongit, jotka vetävät nokan ikävästi pystyyn lyttyyn, sekä tiukka myssy jossa on tuki putkelle.)

Sen vuoksi meille olikin suuri shokki, kun Mio joutuikin ensimmäisenä yönä hengityskoneeseen ja Mariuskin kytkettiin hengityskoneeseen seuraavana päivänä. Siitä tuli ainakin minulle luulo, että heidän vointinsa olisi jotenkin "romahtanut", ja luulin heidän tosissaan taistelevan hengestään. 

Kului useampi päivä ennen kuin huulet vapisten ja ääni sortuen tajusin ja uskalsin hoitajalta kysyä:

"Jäävätkö nämä meidän pojat henkiin?"

Muistan kun hoitaja naurahti hyväntahtoisesti kysymykselleni ja sanoi:

"Voi kuule. Mitään kristallipalloa meillä ei tietenkään ole eikä voida varmaksi sanoa etteikö jotain yllättävää voisi sattua, mutta näillä näkymin teidän pojilla ei ole MITÄÄN hätää!"

Hoitaja kertoi että heillä on teho-hoidossa luokiteltuna viisivaiheiset hoitoportaat, riippuen potilaan voinnista ja tilanteen kriittisyydestä. "Teidän pojat ovat ensimmäisellä portaalla, eli kevyimmillä hoidoilla. Tämä kaikki on aivan perus-kauraa!"

Voin kertoa että lausahdus "perus-kauraa" ei ole ikinä kuulostanut niin hyvältä kuin tuona hetkenä! En enää ikinä tule aliarvioimaan tuota lausahdusta. Silloin kun elämä on "perus-kauraa", on syytä olla onnellinen, sillä asiat on silloin hyvin!

Tuosta hetkestä lähtien uskalsin pikku-hiljaa luottaa siihen että saisimme todella pitää meidän pienet poikamme, että he jäisivät henkiin. Mio ei loppujen lopuksi hengityskonetta tarvinutkaan kuin noin 6h (muistaakseni), sitten muutaman päivän nasaalissa, jonka jälkeen hän pärjäsikin eteenpäin pelkillä optiflow-viiksillä.

Marius oli hengityskoneessa 3 vuorokautta, jonka jälkeen päivän-pari nasaalissa, sitten hetken optiflow-viiksillä, mutta ei ressukka kuitenkaan pärjännyt niillä, vaan hänet jouduttiin siirtämään takaisin nasaaliin, (joka on siis optiflowsta pykälän raskaampi hengitystuki). Nasaalissa Marius olikin loppujen lopuksi noin 1,5kk ikäiseksi, käyden vain välillä optiflow-viiksillä lyhkäisiä hetkiä "harjoittelemassa". Mariuksen keuhkojen tilanne koheni sen verran hitaasti että hän tarvitsi hengitystukea aina kotiin asti, kotiutuen happirikastimen kanssa. 

Marius optiflow-viiksillä.

Hengitystuet raskaimmasta kevyempään ovat

hengityskone – nasaali-ylipaine (eli cpap) – optiflow-viikset – happirikastin/happiviikset.

Muistan ensimmäisistä päivistä myös sen hämmennyksen tunteen kun minulle tulvi puhelimeen viestejä ja onnitteluita; 

" Ihanaa, ihanaa, onneksi olkoon, ihanaa että kaikki meni hyvin!"

Ja minulla oli aivan irrallinen ja käsittämätön olo. Pökkyräisen mieleni sopukoissa koitin saada tolkkua siihen kaaokseen ja ihmettelin:

"Siis MISTÄ nämä ihmiset oikeen puhuvat?!

Miten niin kaikki meni HYVIN???!

Minun kaksi reilun kilon painoista vauvanrääpälettä makaa teho-osastolla hengityskoneessa, anteeksi, mutta mitä ihanaa tai onnellista tässä on?! Miten niin kaikki meni hyvin? Tule tänne minun tilalleni katsomaan noita pieniä, punaisia, nykiviä raajoja jotka ovat peitettyinä piuhoihin ja letkuihin. Katso noita pikkurikkiisiä kasvoja joita tuskin näet hengityslaitteiden alta. Tule tänna ja katso, ja sano sen jälkeen onko kaikki hyvin."

Oma oloni oli kaikkea muuta kuin ihana ja onnellinen. Olin aivan kauhuissani ja hädissäni. En uskaltanut ollenkaan luottaa että pojat selviäisivät siitä kaikesta ylipäätään hengissä, vammautumisesta puhumattakaan. Psyykkisen järkytyksen lisäksi olin myös fyysesti heikossa hapessa sektion jäljiltä: tuntui kuin päältäni olisi katujyrällä ajettu, ja mieli ja ajatuksen juoksu olivat yhtä sumua magnesium-tiputuksen ja katkonaisten yöunien vuoksi.

Siksi nuo onnitteluviestit tuntuivat tulevan jostain aivan toisesta todellisuudesta.

Teoriassa ymmärsin että nuinhan sitä kuulutaankin sanoa ja toivottaa onnea lapsen syntymän jälkeen.

Mietin, pitäisikö myös minun kyetä nyt tuntemaan ihanuutta ja onnea tai helpotusta?

En kyennyt tuntemaan onnea, saati helpostusta.

Päinvastoin minusta tuntui, että taistelu oli todenteolla vasta alkanut, eikä alkuunkaan oltu vielä selvillä vesillä.

Ja Kyllä, poikamme olivat selvinneet sikiöajasta kuristumatta napanuoriinsa tai menehtymättä muihin riskialttiin raskauden komplikaatioihin; siinä mielessä oltiin saavutettu yksi merkittävä erävoitto josta oli toki syytä iloita. Mutta vielä ei voinut juhlia selviytymistä ja voittoa, taistelu ei ollut vielä kokonaan ohitse, ei lähellekkään. Vauvoillamme oli edessään vielä kaikki ennenaikasena syntyneen haasteet riskeineen. 

En ollut mitenkään harmistunut näistä onnitteluviesteistä, ainoastaan hyvin hämmentynyt. Ja ehkä surullinen myös, sillä tunsin ja ymmärsin, kuinka yksin me tilanteessa olimme: KUKAAN meidän sukulaisista tai ystävistä ei tiennyt tai ymmärtänyt minkälaisia nuo päivät minulle ja Villelle olivat, ja minkälaisia asioita ja tunteita kävimme nuina hetkinä läpi...

Enkä syytä heitä. Se kaikki: vastasyntyneiden teho-osasto, keskoskaapit, cpapit, saturaatiomittarit, syväveenat, linnunluiset ihmisen alut, se kaikki todella ON toista todellisuutta, maailma, jota ei voikaan ymmärtää kuin vain saman kokeneet...

Harva ihminen myöskään tietää vaiheista ja haasteista joita pikkukeskosella on edessään syntymän jälkeen: aivoverenvuodon riski, kuinka keuhkot avautuvat ja kehittyvät, miten hengitys lähtee sujumaan, suolisto, - miten se lähtee toimimaan, onko sydän kunnossa (sydänviat ovat etenkin samanistukkaisilla kaksosilla ovat aika yleisiä), silmänpaineet...?

Pikkukeskoset ovat epäkypsiä kaikkien elinjärjestelmien osalta ja heiltä puuttuvat kaikki ne ominaisuudet jotka olisivat kehittyneet raskauden viimeisten kuukausien ja viikkojen aikana.

Tietämättömyys keskosuuden tuomista haasteista ja toisaalta myös se, että ulkopuolisen on (onneksi) helpompi luottaa siihen, että Suomessa keskoset ovat huippuosaavien lääkärien ja hoitajien käsissä, vaikuttavat varmasti siihen että ulkopuolisten on myös helpompi sanoa että kaikki meni hyvin!

Vanhempana ja äitinä tuon asian ymmärtämiseen ja sanomiseen meni useampi kuukausi. Vasta jälkikäteen asioita tarkasteltuna osaan ja pystyn hämmästyneenä ja kiitollisena toteamaan saman:

 "Kaikki meni hyvin! Miten kaikki saikaan mennä niin uskomattoman hyvin?!"

Kaikki nuo ihmiset jotka minulle laittoivat viestiä, he olivat oikeassa.

Kaikki todella meni hyvin.

Nyt jälkikäteen kaiken tuon kokeneena tiedän myös sen, että rv30 keskoselle hengityskonehoito on tosiaan aika perus-kauraa, ja myös hengitystuen vaihtelu on ihan tavallista;

välillä mennään yksi askel eteenpäin ja kaksi taakse, sitten kolme askelta eteenpäin ja taas askel taaksepäin.

Tietämättömyys ja totta kai vanhamman huoli lapsensa puolesta saavat vanhemman helposti säikähtämään tapahtumia, etenkin niitä taka-askelia,  ja mielessään suurentelemaan asioita tarpeettomastikin. Realismi ei ole keskosvanhemman vahvin osa-alue juuri sillä hetkellä, ihan ymmärrettävistä syistä.  

Ja niimpä minulla onkin yksi pyyntö, jonka haluaisin sairaaloiden hoitohenkilökunnalle välittää:

Kertokaa vanhemmille suorin sanoin lapsen todellinen vointi ja tilanne. Kertokaa se selkeästi ja yksinkertaisesti, yhtä yksinkertaisesti ja selkeästi kuin kertoisitte pienelle lapselle. Käyttäkää yksinkertaisia lauseita:

"Lapsen vointi on hyvä/normaali/huonompi/huono/parempi, tämä on kriittinen tilanne / hänellä ei ole tällä hetkellä mitään hätää, kaikki on olosuhteisiin nähden hyvin, asiat etenevät ihan normaalisti." jne.

Kertokaa se heille usein.

Vanhemmat ovat shokissa ja hämmennyksissä, sairaala-maailma termeineen ja käytäntöineen on vieras ja outo. Vanhemmille ei kerro lapsen voinnista  y h t ä ä n   m i t ä ä n  se, että heille selitetään kuinka "Olemme nyt antaneet hänelle tätä ja tätä lääkettä, ja hänet on nyt siirretty tähän ja tähän hengitystukeen ja hänen veressään on hiilidioksidia tämän verran ja bilirubiini koholla tuon verran."

Se, mitä vanhemmat haluavat kuulla on a) jääkö heidän lapsensa henkiin, ja b) on hän vammautunut tai välittömässä vaarassa vammautua.

Kerro näistä heille. Joka päivä uudestaan. Voit sanoillasi helpottaa oleellisesti vanhempien huolta ja tuskaa. 

Kiitos. 

Näin jälkikäteen on helppo ihmetellä omaakin käytöstä, kuinka en muka tajunnut kysyä ja selvittää asioita, mutta samalla tiedän ja muistan niin hyvin sen kaiken shokin; ajatus ei vain toimi normaalisti ja loogisesti, tunteet ovat yhtä sekavaa vyyhtiä joista on vaikea saada otetta. Ei vain tajunnut kysyä tai vaatia riittävän selkeitä tietoja, vaan koitti tulkita hoitajien ja lääkäreiden äänenpainoja ja eleitä ja oma mielikuvitus täydensi loput. Monelta sydämentykytykseltä oltaisiin mekin säästytty jos joku olisi meille selvästi kertonut esim. vauvojen joutuessa hengityskoneeseen että "Hengityskoneeseen joutuminen voi kuulostaa pahalta mutta hei, ei ole kuitenkaan mitään hätää. Tämä on aivan normaalia ja tavallista keskosvauvan voinnin vaihtelua ensimmäisinä päivinä. Hengityskonehoidosta huolimatta lastenne tilanne ei ole mitenkään kriittinen."

Riskialttiin raskauden lisäksi lapsemme joutuivat kohtaamaan ja selättämään
myös useat keskosuudesta johtuvat haasteet ja vaaranpaikat.
Kaikki sai kuitenkin mennä uskomattoman hyvin,
eikä poikien vointi ollut missään vaiheessa kriittinen.

Ja silti, kaikesta siitä huolimatta että loppujen lopuksi kaikki sai kohdallamme sujua niin hyvin, kaikesta tuosta huolimatta ovat nuo mustat ja raskaat hetket lastemme keskoskaappien äärellä jättäneet meihin lähtemättömän jälkensä...

Sen olen jo ymmärtänyt että keskoslapsen syntymä on lapsen vanhemmalle haava jonka parantuminen kestää  k a u a n.

Sitä, voiko siitä toipua kokonaan koskaan, sitä minä en vielä tiedä.

Aika näyttää.

Rakkaudella
Laura